Att leva med reumatisk sjukdom

Undvik stillasittande!


Oavsett vilken reumatisk diagnos du har så kan du träna för att må bättre, enligt fysioterapeuten Emma Haglund. Efter 25 år inom reumatologin har hon två budskap; sätt in behandling tidigt och undvik långvarigt stillasittande.

Varför tar det ofta lång tid att diagnostisera reumatiska diagnoser?

– Det beror lite på vilken diagnos vi talar om och var man bor. Om allt fungerar i vårdkedjan borde en patient med ledgångsreumatism (RA) inte vänta längre än tre månader. Det är värre för människor med spondylartrit. Här hänger det mycket på vem man träffar i vården. Allmänspecialisterna inom primärvården har så mycket att hålla reda på att de kan missa vad som är inflammatoriskt eller mekaniskt. Spondylartriter går också tydligt i skov så de är svåra att fastställa och det kan ibland fortgå i många år, sju, åtta år från första smärtsymtom till säker diagnos. Inget blodprov säger att man har spondylartrit, till skillnad från RA som lättare diagnostiseras. Man kan få vänta på röntgenförändringar för att vara säker och det kan ju ta upp till fem år om man har otur.

Vad skiljer de reumatiska diagnoserna åt, till exempel RA, JIA och spondylartrit?

– Inte helt enkelt, diagnoserna är relaterade till varandra, de drabbar vårt kroppsegna immunförsvar. RA eller ledgångsreumatism som det ofta kallas, är vanligast i smålederna i händerna och fötterna. Men den diagnos som jag kan bäst är spondylartrit, eftersom jag skrev min avhandling om den, vilken drabbar ryggens och bäckenets leder. Diagnosen ger således stelhet från rygg och bäcken. JIA, eller juvenil idiopatisk artrit, drabbar våra yngre medmänniskor och kan yttra sig på många olika sätt. JIA kan påminna om till exempel RA eller spondylartrit. Fotleder och handleder är ofta påverkade, även ögonen kan drabbas hos de med JIA.

Hur är det med PsA då?

– PsA, eller psoriasisartrit, sorteras ofta in under spondylartriter, dock är det oftast inte en axial artrit utan har en lite annan bild än de övriga diagnoserna. PsA går också i skov. Diagnosen har vissa likheter med smärtdiagnoser, vilket därför gör den svår att diagnostisera. Men det kommer snart nya nationella riktlinjer för psoriasis och psoriasisartrit som kanske underlättar för vårdkedjan lite grann. För de med PsA finns inte heller något blodprov som bekräftar diagnos, som vid RA. Många av de reumatiska diagnoserna associerar till utbredd smärta som i sig associerar med ökad trötthet.

Nämn några vanliga missuppfattningar om reumatiska sjukdomar?

– Det har hänt mycket under de 25 åren jag varit nära dessa patienter. En vanlig missuppfattning förr var att alla med en reumatisk diagnos så småningom hamnade i rullstol. Även att man förvärrar sjukdomen ifall man rör på sig var en vanligt förekommande missuppfattning. Till exempel så kunde viss avundsjuka uppstå ifall någon blev sjukskriven för att träna – men det är ju en förutsättning för att både privatliv och jobb ska kunna fungera. De med reumatiska diagnoser som medför stelhet förbättrar sin fysiska funktion och hälsa om de tränar.

Vilka behandlingar är mest effektiva mot svår reumatism?

– Behandling av reumatiska diagnoser bygger på två delar, dels farmakologiska, viktigt att de börjar tidigt och följs upp, samt fysisk träning som också kan bidra till att dämpa inflammationsgraden och även stärker musklerna. De biologiska läkemedlen har gjort fantastisk nytta och kunskapen kring hur våra immunförsvar fungerar ser helt annorlunda ut idag jämfört med för bara några år sedan. Vardagsmotionen är också viktig, det gäller att röra på sig, vara aktiv, inte förbli stillasittande.

Vilka livsstilsfaktorer kan försämra reumatiska diagnoser?

– De skiljer sig inte från gemene mans riskfaktorer; inaktivitet, rökning, övervikt. Inflammatorisk sjukdom och dessutom övervikt kan leda till komorbiditeter som till exempel diabetes och hjärt- och kärlsjukdom.

Vilka livsstilsfaktorer kan förbättra hälsan vid reumatiska sjukdomar?

– Att vara regelbundet aktiv och nyttja vardagsmotionen. Att anpassa sig till sjukdomens upp- och nedgångar. När man mår bättre kan man utöka aktiviteten, kroppen anpassar sig väldigt bra till träning. Men man ska inte gå från 0 till 100 utan trappa upp sakta. Äta rätt är så klart viktigt och vad det sedan innebär får nästan varje patient avgöra själv även om det finns vissa riktlinjer om minskade symtom om man äter medelhavskost. Självklart ska man undvika rökning och vara försiktig med alkohol.

Vad skulle du säga till någon som precis fått sin diagnos?

– Fortsätt att vara aktiv, försök hitta det som är roligt. Blir det svårt så kontakta en fysioterapeut eller någon annan inom idrott eller hälsa som kan hjälpa. Lär dig mycket om diagnosen – bli din egen specialist, vad påverkar just mig som patient? Var inte rädd att be om hjälp från specialistvården som kan dessa diagnoser på djupet.

Det pågår mycket forskning kring de reumatiska sjukdomarna, vad hoppas du man löser/uppfinner den närmsta framtiden?

– Jag har själv stort intresse av effekterna av träning och fysisk aktivitet. Vi vet redan att när musklerna kontraheras skapas positiva effekter för att motverka inflammation, kanske kan det bli möjligt att dra större nytta av denna effekt i framtiden? Sedan är det så klart en stor gåta att lära sig varför vissa personer blir drabbade, då kanske vi kan stoppa diagnosen innan den ens brutit ut.



Fakta Emma Haglund

Legitimerad fysioterapeut och styrelseledamot i reumasektionen för Fysioterapeuterna. Arbetade vid Spenshults reumatikersjukhus innan hon blev specialistsjukgymnast och började doktorandstudier vid Lunds universitet. Är medicin doktor efter avhandling om spondylartrit och arbetar nu projektbaserat för Spenshults forskningsstiftelse samt som universitetslektor vid Högskolan i Halmstad. Bor i hus i stadsdelen Kärleken i Halmstad med man och tre barn.

"Om allt fungerar i vårdkedjan borde en RA-patient inte vänta längre än tre månader."